Wsparcie społeczne rodziny z dzieckiem przewlekle chorym
Abstrakt
Przewlekła choroba dziecka stanowi sytuację trudną dla jego rodziny, gdyż wiąże się z negatywnymi przeżyciami i podjęciem dodatkowych obowiązków. Dlatego wielu rodziców dzieci przewlekle chorych wymaga wsparcia ze strony różnych specjalistów i odpowiednich instytucji społecznych.
Społeczne wsparcie w stosunku do rodziny dziecka przewlekle chorego może mieć charakter formalny lub nieformalny. Wsparcie nieformalne obejmuje pomoc od rodziny, przyjaciół, krewnych oraz wolontariuszy będących przedstawicielami stowarzyszeń i organizacji niosących pomoc (grupy wsparcia) – istotą tego wsparcia są wytworzone silne relacje uczuciowe. Wsparcie formalne stanowi pomoc instytucji i profesjonalistów zatrudnionych w ośrodkach leczniczych, tj. poradniach zdrowia, szpitalach, klinikach, ośrodkach rehabilitacyjnych, sanatoriach czy hospicjach.
Tylko wspólne działania, wspierające rodzinę i dziecko chore, pozwolą na eliminację zagrożeń wynikających z choroby dziecka.
Bibliografia
Antoszewska Beata. 2011. Wstęp. W Dziecko–problemy medyczne, psychologiczne
i pedagogiczne. Heurystyczny wymiar ludzkiej egzystencji, s. 7-8. Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne AKAPIT.
Gruba Jadwiga. 2003. Twórcze postawy rodziców i wychowawców wobec dzieci przewlekle chorych. W Opieka i wychowanie w rodzinie, s. 164-174. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Janion Ewa. 2007. Dziecko przewlekle chore w rodzinie. Zielona Góra: Oficyna Wydawnictwo Uniwersytetu Zielonogórskiego.
Kawczyńska-Butrym Zofia. 1994. Wsparcie społeczne w zdrowiu i chorobie. Warszawa: Wydawnictwo Medyczne DNŚSzM.
Kawula Stanisław. 1997. Spirala życzliwości: od wsparcia do samodzielności. Auxilium Socjale. Wsparcie Społeczne 1: s. 13-21.
Kazak Anne, E. 1991. Family Research on Childhood Chronic Illnes: Pediatic Oncology as an Example. Journal of Family Psychology 4(4): s. 462-483.
Kędziora Sonia. 2007. Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny. Nauczyciel i Szkoła 3-4: s. 57-66.
Krzesińska-Żach Beata. 2011. Zagrożenia i możliwości wsparcia chorego dziecka w rodzinie. W Rodzina, szkoła, środowisko lokalne. Współczesne wyzwania, s. 570-574. Rzeszów: Wydawnictwo KORAW.
Krzesińska-Żach Beata. 2011. Opieka paliatywna nad dzieckiem termalnie chorym – wybrane zagadnienia. W Kierunki rozwoju edukacji w zmieniającej się przestrzeni społecznej. Księga Jubileuszowa dedykowana profesorowi doktorowi habilitowanemu Michałowi Balickiemu, s. 570-574. Białystok: Wydawnictwo Uniwersyteckie.
Łosiak Władysław. 2005. Zdrowie psychiczne. W Słownik psychologii, s. 327. Kraków: Wydawnictwo Zielona Sowa.
Maciarz Aleksandra. 1998. Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków: Wydawnictwo Impuls.
Maciarz Aleksandra. 2001. Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Wybrane problemy. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
Maciarz Aleksandra. 2006. Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
Maciarz Aleksandra. 2003. Dziecko przewlekle chore. W Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku,
s. 895-899, t. 1, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
Maciarz Aleksandra. 2005. Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych,
W Pedagogika Specjalna, s. 219-229. Poznań: Wydanie V Uniwersytetu Adama Mickiewicza.
Maciarz Aleksandra. 2004. Społeczne wspieranie osób niepełnosprawnych w procesie ich integracji, W Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, s. 55-56. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Mielczarek Andrzej. 2010. Zadania lokalnych organizacji pozarządowych i instytucji wsparcia społecznego. Praca Socjalna 6: s.14-29.
National Advisory Mental Health Council, Basic Behavioral Science Task Force. Basick Behavioral Science Research for Mental Health: Family Processes and Social Networks, American Psychologist. 1996. 51(6): s. 622-630.
Okoń Wincenty. 2007. Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
Ostasz Jolanta. 2002. Wsparcie społeczne osób z głębszą niepełnosprawnością. W Problemy pedagogiki specjalnej w okresie przemian społecznych, s. 101-109. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Pilecka Władysława. 2002. Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Ryżanowska Dorota. 2007. Sieć wsparcia społecznego i jej rola w promowaniu zdrowia psychicznego dziecka z chorobą onkologiczną oraz jego rodziny - przegląd badań. Sztuka Leczenia tom XV, 3-4: s. 37-48.
Sęk Helena, Cieślak Roman. 2005. Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne. W Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, s. 14-15. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Szczęsna Anna. 2004. Elementy sieci wsparcia społecznego nauczycieli w środowisku profesjonalnym. W Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, s. 143-152. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Twarduś Krystyna. 2011. Choroba przewlekła i niepełnosprawność jako sytuacje trudne w życiu dziecka i jego rodziny. W Modele pielęgnowania dziecka przewlekle chorego. Podręcznik dla studiów medycznych, s. 25-34. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Wielgosz Elżbieta. 1991. Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie. W Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, s. 394-427.Warszawa: Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne.
Wojciechowski Franciszek. 2007. Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie. Warszawa: Wydawnictwo Żak.
Woynarowska Barbara. 2010. Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.